ŻYJĘ Z POŁOWĄ SERDUSZKA

„Jestem Lewkiem, roar…”

Urodziłem się 25 stycznia 2019 roku w Warszawie. Po wielu długich dniach i nocach udało mi się jednak wrócić do miasteczka w którym mieszkam – Murowanej Gośliny, 20km od Poznania.

Bardzo szybko zacząłem poprawnie mówić, a jak zacząłem to często powtarzam: „Jestem lewkiem, roar..”.
Mam swoją ukochaną poduszkę, bez której nie mogę zasnąć ani pić mleka. Poduszka jest cała w ptaki, więc mówię na nią po prostu „ptaki”. Jednocześnie, nie wiem dlaczego, boję się bocianów. Tych wymyślonych rzecz jasna.

Miło mi, że chcesz poznać moją historię 🙂

Rodzice dowiedzieli się, że mam chore serce już we wrześniu 2018 r. Jestem bardzo wdzięczny Pani Doktor, która to zauważyła. Dzięki temu szybko mogłem z Mamą przejść kolejne badania w Poznaniu i Warszawie, podczas których okazało się, że w moim sercu jest tylko jedna komora. Nie było zgodności tylko, czy lewa, czy prawa… Nie było to łatwe do ustalenia, bo oprócz tego mojej wadzie towarzyszy wiele innych m. in. przełożenie dużych naczyń, dekstrokardia (czyli zamiana serca stronami).

Rodzice wiedzieli już wtedy, że nie uda się wyleczyć mojego serca. Ale jest sposób, żeby umożliwić jego działanie mimo jednej komory i dać mi szansę na normalne lata życia. Są to pewne dwie paliatywne operacje zanim skończę wiek przedszkolny, które pozwolą na zmianę krążenia mojej krwi, tak, aby możliwie odciążyć moje pół serca, a z drugiej strony sprawić, żeby natlenienie mojej krwi pozwalało mi normalnie funkcjonować. Pojęcie „saturacja” znałem zanim stało się modne przez koronawirusa. Na co dzień mam saturację pomiędzy 82 a 87%. Po tych operacjach wszystko będzie już tylko w rękach Boga, bo nikt nie potrafi przewidzieć mojej długości życia, powikłań pooperacyjnych związanych po prostu z tym, że żyję z jedną komorą serca.



Aktualnie czuję się dobrze. Jestem wesołym chłopcem, lubię się śmiać, bawić z moją starszą siostrą, a także oglądać bajki w telewizji i na telefonie. Niestety nie mogę za długo biegać ani pokonywać dłuższych dystansów. Utrudnia to czasami zabawę, ale zawsze mogę poprosić rodziców o pomoc. Bardzo szybko nauczyłem się składnie mówić. Mam też bardzo dobrą pamięć i lubię wyliczanki, czy umiem powtórzyć tekst książki, gdy czytam ją kolejny raz. Na szczęście nie pamiętam czasów, gdy ocierałem się o śmierć ani nie mam świadomości co mnie jeszcze czeka… Choć wiem, że mam chore serce.

Urodziłem się w Warszawie, w szpitalu przy ul. Karowej. Mają tam doświadczenie z przyjmowaniem na świat dzieci takich jak ja. Przenieśli mnie od razu do inkubatora, ale jakiś czas później pewna Pani Profesor zrobiła awanturę i powiedziała, żeby mnie stamtąd wyciągnąć. W końcu mogłem poczuć dotyk mamy… Przyjąłem wtedy chrzest z wody, bo nikt nie wiedział, jak potoczą się moje dalsze losy.

Niedługo po tym jak wyszedłem z inkubatora, włożyli mnie znów do niego, a potem pojechałem w końcu „iiii oooo iiii oooo” karetką do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy moi rodzice tam dojechali, byłem już na oddziale kardiologii z którym miałem zaprzyjaźnić się na dłużej.

Moich rodziców martwiło, że piję niewiele mleka z butelki, ale lekarze wciąż powtarzali, że mają być spokojni. Długo za to zastanawiano się, czy powinienem przejść operację zwężenia tętnicy płucnej czy nie. Ostatecznie stwierdzili, że będzie to dobry pomysł. Rodzice nigdy nie wspominają tego dnia, ale był na pewno bardzo długi. Trochę czasu spędziłem więc też na oddziale kardiochirurgii. Wcześniej przeszedłem cewnikowanie serca i nieco dłużej musiałem zostać na oddziale OIT (lub OIOM jeśli ktoś woli), gdzie ponoć jeden raz było trochę gorzej… Jak to Pani Doktor oceniła – mój stan był labilny, cokolwiek to znaczyło.

Po wielu dniach pod koniec marca 2019 r. wyszedłem z Centrum Zdrowia Dziecka i pojechałem do mojego domu w Murowanej Goślinie. Teraz uwielbiam jazdę samochodem, ale wtedy ponoć cały czas płakałem.

W czerwcu 2019 r. znów przyjechałem na tydzień na oddział kardiologii na kontrolę i cewnikowanie serca. Wtedy stwierdzono, że pierwszy etap leczenia – operacja Zespolenie Glenna – powinien być już na jesieni. Zostałem zapisany na październik i wypisany do domu. W czasie wakacji udało mi się spędzić 3 dni w Kołobrzegu z rodzicami, siostrą i ciocią. Rodzice twierdzą, że to były jedyne trzy wolne dni w tamtym roku, dziwne.

Jesienią 2019 roku, po wielu telefonach do Centrum Zdrowia Dziecka udało się ustalić, że mam przyjechać w listopadzie na operację. Także rodzice znów spakowali się, wzięli moją 2 letnią wtedy siostrę i pojechali ze mną. W sumie miło, że nie musiałem tam jechać sam. Nigdy nie wspominają tego wydarzenia, ale wiem, że szykowali się, że będę tam do Mikołajek. Jednak mimo że operacja była bardzo poważna i długa, jak mówią, to tym razem nie zabawiłem na OIT (OIOMie) dłużej niż trzeba i szybko doszedłem do siebie.

W międzyczasie często chorowałem, a to miałem zapalenie płuc, a to odwodnienie bo nie chciałem pić. Zwiedziłem więc Izbę Przyjęć i oddział kardiologii w poznańskim szpitalu przy ul. Szpitalnej. A, i jeszcze złamałem nogę jak już umiałem wchodzić na stołek w kuchni. Ale nie polubiłem gipsu, ostatecznie sobie go sam zdjąłem dwa razy i pani doktor za drugim razem stwierdziła, że mam już go nie nosić. A Dziadek zbudował mi bezpieczniejszy stołek do prac w kuchni…

Rok 2020 minął mi spokojnie. Totalna izolacja była dla mnie dobra, bo przestałem chorować, a jak tylko skończyłem 2 lata w styczniu 2021 roku to zacząłem mówić. A skoro tak, stwierdziłem, że warto to robić od razu pełnymi zdaniami i z odmienianą przez przypadki…

W lutym 2021 roku spotkałem się z moim poznańskim kardiologiem, w marcu 2021 też odwiedziłem znów Centrum Zdrowia Dziecka, a dwa tygodnie później potem jeszcze Kraków. Pan Doktor Bartłomiej z Poznania stwierdził, że ostatni możliwy etap leczenia – operację Fontana powinienem przejść zanim skończę 3 lata. Rodzice stwierdzili więc, że odwiedzą Prof. Edwarda Malca, który prowadzi Klinikę Kardiochirurgii w Klinice Uniwersyteckiej w Münster w Niemczech (pod Holandią). Zgodził się on z Panem Doktorem z Poznania, ale co najważniejsze powiedział, że umie wykonać tę operację innym sposobem – bez wyłączania mojego serca, czyli zewnętrznego płuco-serca, co zmienia bardzo dużo. I zrobił takich operacji już ponad 1000 i niektórzy jego pacjenci skończyli już nawet studia…

Rodzice stwierdzili, że operacja pod okiem Prof. Edwarda to najlepsze wyjście dla mnie. Ale, że Klinika jest daleko, w innym kraju, to niestety operacja kosztuje bardzo dużo pieniędzy i Rodzice musieli zwrócić się o pomoc do innych – Rodziny bliższej i dalszej; przyjaciół, znajomych, do pani i do pana, a także do wielu zupełnie obcych ludzi. Skomplikowane to, ale wierzyłem, że się uda. I udało się… Prawie… Życie potoczyło się tak, że prof. Malec skończył operować zanim udało mi się dostać na operację…

16 kwietnia dostałem informację, że udało mi się zakwalifikować na operację w Klinice w Münster. Operacja w Niemczech została wyceniona na 39 700 EURO. Uzbierałem na nią środki dzięki Tobie. Niestety w wyniku wielu zawirowań spowodowanych koronawirusem oraz strajkami służby zdrowia w Niemczech operacja przez prof. Malca nie jest możliwa 🙁

Jednak operacja to tylko jeden z etapów. Będę potrzebował leczenia przez całe życie. Bardzo Cię proszę o pomoc. Inne dzieci zbierają na lizaki czy zabawki – ja zbieram na życie.


Odwiedź i polub mój profil na Facebooku:
https://www.facebook.com/leonbejma

Dziękuję wszystkim, którzy zainteresowali się moją historią i chcą mi pomóc. Dziękuję za wsparcie duchowe i materialne. „Jestem Lewkiem, roar…”.

Kwalifikacja i wycena operacji u prof. Malca:
https://www.leonbejma.pl/wp-content/uploads/2021/04/kwalifikacja-mnuster.jpg

Wypis szpitalny z ostatniej operacji:
https://www.leonbejma.pl/wp-content/uploads/2021/04/wypis-ze-szpitala-2.jpg

Główne wady mojego serduszka:
Serce jednokomorowe (HLHS): http://www.wada-serca.pl/rodzice/wady-serca/serce-jednokomorowe#157;
Dwuujściowa prawa komora: http://www.wada-serca.pl/rodzice/wady-serca/dwuujsciowa-prawa-komora#149;
Przełożenie dużych naczyń: http://www.wada-serca.pl/rodzice/ciaza/przelozenie-duzych-naczyn#144;
Dekstrokardia: https://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/dekstrokardia-gdy-serce-lezy-po-zlej-stronie-aa-MeNZ-gtRu-aT9n.html


Operacje:
Operacja Fontana: http://www.wada-serca.pl/rodzice/serce/operacja-fontana – operacja, która mnie czeka;
Operacja Zespolenie Glenna: http://www.wada-serca.pl/rodzice/serce/operacja-dwukierunkowego-zespolenia-glenna – operacja, którą przeszedłem w listopadzie 2019 roku w CZD w Warszawie;
Operacja Zwężenia Tętnicy Płucnej: http://www.wada-serca.pl/rodzice/ciaza/zwezenie-pnia-tetnicy-plucnej-opaska–banding – operacja którą przeszedłem w marcu 2019;
Cewnikowanie Serca: http://www.wada-serca.pl/rodzice/ciaza/badania-inwazyjne-cewnikowanie-serca2 – zabieg, który przeszedłem kilkukrotnie, i który czeka mnie w marcu 2023 r.

Leon jest podopiecznym:
Fundacji Serce Dziecka:
https://www.sercedziecka.org.pl/potrzebuja-pomocy/8630-bejma-leon/
Fundacji Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/leos-bejma

 

Czekam na operację serca

JAK MOŻESZ MI POMÓC

WESPRZYJ ZBIÓRKĘ

Dzięki Tobie udało mi się uzbierać na operację. Jednak będę potrzebował leczenia przez całe moje życie. Twoje wsparcie to duża pomoc dla mnie i moich Rodziców.

WYŚLIJ DOBRE SŁOWO

Wszystkie dobre słowa zostaną przechowane jako pamiątka, którą pokażą mi moi rodzice. Najlepiej od razu bezpośrednio na telefonie, bo bardzo oglądać różne rzeczy.

DAJ ZNAĆ INNYM

Bez dużej ilości wspierających osób, nie uda mi się uzbierać niezbędnej kwoty. Jeśli chcesz, to udostępnij moją stronę Rodzinie i Znajomym. Razem możemy bardzo dużo.